21 DE MARZO, DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

Por Ana Mendiolea

Con el objetivo de aumentar la conciencia respecto a las personas con Síndrome de Down (SD) y recordar su valía y dignidad inherente, la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) decretó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down.

A las personas con SD, que son reconocibles por sus rasgos físicos y su limitación cognitiva, tradicionalmente se les ha estigmatizado como `angelitos´, `personas tiernas muy cariñosas´ y otras tantas expresiones que, lejos de ser sensibles o comprensivas, son tan discriminatorias como el suponerlas eternos niños, ingenuos, carentes de morbo e incapaces de tomar decisiones, enamorarse, trabajar o vivir de manera independiente.

Si bien el grado de limitaciones que llegan a presentar varía mucho de una persona a otra es importante saber que el SD no es una enfermedad sino una condición de vida ocasionada por una alteración genética en la que el portador tiene 47 cromosomas en lugar de 46 (23 pares). Se le conoce también como Trisomía 21 porque es justo en el par cromosómico 21 donde se encuentra el cromosoma extra. Debe su nombre al doctor John Langdon Down, quien fue el primero en describirlo como una entidad específica; aunque fue el doctor Jerome Lejeune quien descubrió su origen genético.

Más allá de sus características físicas, intelectuales o psicológicas son, ante todo, personas únicas e irrepetibles, depositarias de los mismos derechos humanos que cualquier otra. Requieren apoyos continuos y estrategias especiales y específicas para su pleno desarrollo pero pueden llegar a ser independientes y productivas y, sobre todo, participar de todas las actividades familiares, culturales, recreativas, laborales, deportivas, comunitarias y sociales.

En Xalapa existe una institución especializada en la atención de las personas con SD y sus familias, que trabaja con apego a lo estipulado por la Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad (ONU, 2006): el Instituto Down Xalapa (IDX), organización civil no lucrativa fundada en 1980.

El IDX fue el primer centro en el estado de Veracruz en proporcionar `estimulación temprana´ que es fundamental en la atención de estos pequeños desde los 40 días de nacidos. Como su nombre lo dice, esta terapia busca proporcionar estimulación sensorial y fuerza muscular, aprovechando el periodo de mayor plasticidad cerebral de los niños. Una vez que aprenden a caminar son promovidos al grupo Maternal donde consolidan su habilidades de desplazamiento, desarrollan mayores capacidades motrices finas, siguen estimulando las sensopercepciones y el lenguaje e inician con el aprendizaje del control de esfínteres para dejar el pañal.

Posteriormente, siempre acorde a su edad y habilidades, se incorporan al grupo Preescolar donde realizan las mismas actividades que en cualquier jardín de niños, incluyendo las habilidades de prelectura y escritura. De 6 a 12 años son miembros del grupo Primario y a partir de los 13 años participan en cualquiera de los tres grupos de Desarrollo Laboral. Un convenio de colaboración con un centro acuático permite proporcionarles clases de natación y promueven y trabajan colaborativamente a favor de la inclusión educativa con diversas escuelas regulares.

Respetuoso de los intereses y derechos de los adultos con SD, el IDX cuenta con Centros Productivos donde se fomentan competencias y aptitudes para la inclusión en el mundo productivo. La panadería Volo-vawn y la lavandería Chipauak capacitan y dan empleo a jóvenes en tales oficios. Ofertan también el servicio de coffee-break con deliciosos volovanes, panes y galletas elaborados por ellos mismos en la panadería.

En el ámbito cultural, conforman el ballet Al son de la discapacidad con el que han realizado exitosas presentaciones profesionales en distintos foros dentro y fuera del estado. El deporte no queda de lado, algunos jóvenes han participado en Olimpiadas especiales donde han obtenido medallas de oro y bronce en la disciplina de gimnasia rítmica.

El IDX está convencido de que es posible que con atención y orientación adecuada pueden y deben ser protagonistas y gestores de su propio plan de vida. Para ello también se requiere de la conciencia social, empezando por la familia que tiene el compromiso de impulsarlos y no sobreprotegerlos; la sociedad en general debe conferirles un trato digno, respetuoso, inclusivo y equitativo, permitiéndoles participar en todas las esferas de la vida social; el gobierno debe implementar políticas públicas y programas sociales diseñados bajo un esquema de accesibilidad universal, adecuados a toda la diversidad humana; y el sector empresarial tiene la responsabilidad de abrir espacios de trabajo a las personas con discapacidad, incrementando el capital humano y la base productiva del país.

En este sentido cabe resaltar que gracias a las buenas prácticas de inclusión laboral y su coalición con algunas empresas privadas donde trabajan algunos jóvenes con SD (Jamli y Salón de Eventos Grayeb), el IDX acaba de ser galardonado con el Distintivo Empresa Incluyente Gilberto Rincón Gallardo.

Por otra parte, en coordinación con la Universidad Autónoma de Nuevo León, diseñaron el Diplomado `Atención a la discapacidad, un modelo de derechos humanos y ciudadanía´, del que han egresado más de 150 funcionarios de diferentes secretarías de estado. De igual forma llevan a cabo consultorías y trabajo corresponsable con los diferentes sectores sociales para intervenir oportunamente a favor de los derechos de las personas con discapacidad.

Como podemos ve el IDX defiende y trabaja por una causa social justa a la que todos tenemos oportunidad de sumarnos: si deseas aportar con una donación tus recibos son deducibles de impuestos. Si tienes una empresa vive la experiencia de integrar a un trabajador con discapacidad y goza todos los beneficios fiscales y productivos que eso te proveerá. Compra pan o realiza tu evento con los servicios y productos de la panadería Volo-vawn. Lleva a lavar tu ropa a lavandería Chipauak. O si lo prefieres, ¡apadrina a un niño!
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